Hessens Ministerpräsident Boris Rhein (CDU) und seine Ehefrau Tanja Raab-Rhein setzen sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Wie die Deutsche Presse-Agentur (dpa) berichtet, erklärte Raab-Rhein bei einer Veranstaltung des Fördervereins für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen in Berlin, es sei wichtig, diesen Patienten eine Stimme zu geben und ihre Bedürfnisse stärker zu berücksichtigen. Raab-Rhein ist Schirmherrin des Fördervereins.
Sie betonte die Bedeutung innovativer Technologien wie Künstlicher Intelligenz im Kampf gegen seltene Krankheiten, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Die Veranstaltung in Berlin zielte darauf ab, Akteure aus Medizin, Wissenschaft, Politik und Wirtschaft mit Betroffenen zusammenzubringen.
Ministerpräsident Rhein wies darauf hin, dass die Unikliniken in Frankfurt und Gießen-Marburg zwei wichtige Zentren zur Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen seien. In Deutschland sind etwa 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt, von denen schätzungsweise vier bis fünf Millionen Menschen betroffen sind.
Die Bedeutung des Engagements von Tanja Raab-Rhein und Boris Rhein wird durch die Herausforderungen deutlich, vor denen Patienten mit seltenen Erkrankungen stehen. Oftmals sind diese Krankheiten komplex und schwer zu diagnostizieren, was zu langen Leidenswegen und Unsicherheiten bei den Betroffenen führt. Die Behandlungsmöglichkeiten sind begrenzt und erfordern spezialisierte Fachkenntnisse und Ressourcen.
Durch ihren Einsatz tragen Raab-Rhein und Rhein dazu bei, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit und Politik zu stärken. Dies ist entscheidend, um die Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten voranzutreiben und die Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
Darüber hinaus ist die Vernetzung von Akteuren aus verschiedenen Bereichen, wie sie bei der Veranstaltung in Berlin stattfand, von großer Bedeutung. Nur durch die Zusammenarbeit von Medizinern, Wissenschaftlern, Politikern und Patientenvertretern können die komplexen Herausforderungen im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen effektiv angegangen werden.
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